我活著,還在大口大口的呼吸!
受非結核分枝桿菌(NTM)感染的小肺人,
術後至今只剩右肺,肺功能僅存41%……
儘管生活處處不方便,依舊接受與喜歡人生下半場的自己!
當罕病來敲門,該如何應對?
發病當下,她僅輕描淡寫地形容為「咳血絲」;
將醫療儀器的水聲與胸瓶泡泡,聯想成水族館「泡泡派對」;
在漫長、未見好轉的輪迴中,她始終想著要「活下去」;
小肺人與你分享,三年來如何戰勝罕病歷程,重新奪回「呼吸的自由」!
「我是謝子瑩,期待著精彩人生,卻沒想過會如此「精彩」!當我滿心期待事業再創巔峰時,一次突如其來的咳血,和平共存已久的非結核分枝桿菌(NTM)無預警宣戰,讓我就此跌落深谷,人生宛如脫韁野馬般大失控……
和法定傳染病肺結核不同,NTM不會人傳人,且致病力較低。原以為只是開個小刀,住院五天就能出院,但恢復狀況遠不如預期──左肺的破洞經過數次開刀仍修補不全,甚至從小區域擴展到整個左肺塌陷;最後更臨時更改手術,轉而在背部開了個洞,持續清創處理長達半年,但為了填補傷口,不得不犧牲掉完好的左腳大腿肌……一年共開六次刀,誰能想像?
待肺部痊癒,為了不枉費左腳的犧牲,我努力進行一連串復健,從最初完全無法使力,到慢慢拄著拐杖移動、開始上下樓梯,練習到走路和正常人沒有兩樣,甚至術後僅八個月,就能夠騎腳踏車!人生的這場急轉彎,我感謝過去一直堅持不放棄的自己──因為有它,現在的我懂得慢下來的美好。」
【作者簡介】
謝子瑩/口述
1981年出生於高雄市,文藻外語學院西班牙語文系畢業,熱愛旅遊、每年一定會列出必做清單,但卻在多年前罹患了NTM,人生的優先次序就此重新排列。
2016年創立「Bo Bonny啵啵妮」台灣原創IP圖像親子文創品牌,2018年受邀「香港、東京國際授權展」,2019年出版繪本《假裝去睡覺:啵啵妮晚安》。
FB粉絲專頁:「小肺人的半肺人生」
謝子瓔/文字
1983年出生於高雄市,從事社工15年,看盡了人生百態,加上很想把基督教信仰的精神實踐出來,2020年決定跨出舒適圈,毅然決然的離職,開始冒險、探尋,展開這未知的人生旅程。
曾與同事們合著《合作父母與親子會面── 一群本土社工的看見》一書,2019年曾獲「台北市優良社會工作專業人員──樂在其中」獎項。
【朗讀者簡介】
許伯琴
資深專業配音員、親子共讀頻道【我們家的睡前故事】主持人。曾任廣播電台節目主持人、新聞主播,近年專職各類廣告、有聲書配音。並成功經營【我們家的睡前故事】FB粉專、YOUTUBE、PODCAST頻道。
PODCAST並獲2021 KKBOX年度百大節目殊榮,收聽名次及下載數均名列前茅,深受家長及小朋友的歡迎。
同時也是Starworld FOX 緯來電視網…等各大電視台「頻道廣告代言人聲」。康軒學習雜誌、均一教育網、跟我學日語等有聲學習教材指定配音員。作品無數,並受邀至各大企業及校園進行聲音訓練課程及經驗分享。
王振源(台大醫院主治醫師)
李志晟(台灣基督長老教會牧師)
李尚澤(動晰物理治療師)
徐偉育(台灣家樂福道德暨法令遵循長)
郭欣怡(阿瘦股份有限公司總經理)
鄭玉英(資深心理師)
蠟筆哥哥(好享聽故事創辦人)
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